Skitsofreniayhdistys esittäytyy

Suomessa on jo yli viiden vuoden ajan toiminut yhdistys, joka ajaa skitsofreniaan sairastuneiden asiaa ja pitää sairauteen liittyviä asioita esillä. Suomen skitsofreniayhdistys on vuonna 2010 perustettu, valtakunnallinen yhdistys, joka on myös Mielenterveyden keskusliiton (MTKL) rekisteröity jäsenyhdistys.

Skitsofreniayhdistyksen tämänhetkisen hallitukseen kuuluu seitsemän henkilöä, joista jokaisella on myös diagnosoitu skitsofrenia. Varsinaisia jäseniä oli vuoden 2017 alussa yhteensä 55, joista osa on niin sanottuja kannattajajäseniä. Jäsenistöön kuuluu myös muutamia terveydenhuollon ammattilaisia, kuten psykologeja.

Yksi pitkäaikaisista jäsenistä on yhdistyksen puheenjohtaja Anita Passilahti, joka lähti mukaan toimintaan kuultuaan siitä tuttavansa kautta. ”Sillä hetkellä olin vahvasti sitä mieltä, että omalle skitsofreniayhdistykselle oli olemassa selkeä tarve. Skitsofrenia on kuitenkin väestössämme suhteellisen yleinen sairaus, joka koskettaa välittömästi tai välillisesti monia suomalaisia”, kertoo Passilahti.

Myös Passilahdella on todettu skitsofrenia, jonka vuoksi hän ollut parikin kertaa sairaalahoidossa. Hän on kuitenkin toipunut siitä omien sanojensa mukaan hyvin: ”Tällä hetkellä tilanne on mielestäni oikein hyvä. En ole kokenut minkäänlaisia oireita 6–7 vuoteen.”. Passilahden mukaan hänen elämänlaatuaan paransi erityisesti läheisten ihmisten tuki, yhdistystoimintaan ja ryhmäohjaajakoulutuksiin osallistuminen, erilaiset työkokeilut, mielekäs tekeminen ja liikunta.

Tietoa, tukea ja toiveikkuutta kuntoutujille

Millä tavalla Skitsofreniayhdistys tukee sairastuneita? Passilahden mukaan kaiken toiminnan keskiössä on ensisijaisesti sairastuneiden elämänlaadun parantaminen ja heidän toiveikkuutensa ylläpitäminen. ”Nykypäivänä monet sairastuneet kykenevät elämään toimintakykyistä elämää sairaudesta huolimatta, mitä pitäisi tuoda esiin aina kuin mahdollista. Mielestäni yhdistyksen hallitus on elävä esimerkki henkilöistä, jotka ovat kyenneet selviämään vaikeasta tilanteesta ja palaamaan takaisin toimintakykyiseen arkeen. Osa on jopa palannut takaisin työelämään ”, Passilahti muistuttaa. 

Skitsofreniayhdistys tarjoaa jäsenilleen monipuolisesti kuntoutumista edistävää tietoa ja tukea kuntoutumisen tueksi. Keskeisinä kanavina ovat yhdistyksen oma verkkosivusto, Facebook-sivusto sekä jäsenlehti Poutapilvi, jossa käsitellään ajankohtaisia aiheita ja jaetaan jäsenten kirjoittamia tarinoita omista kokemuksistaan sairauden kanssa.

Myös vertaistuki ja yhteinen tekeminen ovat olennaisia asioita kuntoutumisen kannalta. Passilahti pitää tärkeänä, että jäsenillä olisi mahdollisuus tavata toisiaan myös kasvotusten. Siksi yhdistys järjestää säännöllisesti syys- ja kevätkokouksia, joiden yhteydessä tarjoutuu mahdollisuus kohdata muita vertaisia ja keskustella samalla yhdistyksen toiminnasta. ”Toki myös erilaiset tilaisuudet, kuten vuosittain järjestettävä Mielenterveysmessut tarjoavat mahdollisuuden toimia jäsenten kohtauspaikkana.”           

Vaikuttamista hoitotyöhön ja yhteiskunnan asenteisiin

Sairastuneiden ja heidän läheistensä tukemisen lisäksi Passilahti pitää tärkeänä, että yhdistyksellä on tiivis yhteys terveydenhuollon ammattilaisiin, jotka tekevät työtä skitsofrenian parissa: ”Me haluamme ylläpitää avointa vuoropuhelua terveys- ja kuntoutusalan toimijoiden kanssa ja tuoda vahvasti esiin sairastuneen kokemuksia ja näkökulmaa sairaudesta ja sen hoidosta. Yksi ydinviesteistämme ammattilaisille on, että jokainen sairastunut toivoo hoitosuhteelta inhimillistä kohtelua ja kohtaamista kokonaisvaltaisena ihmisenä”. Käytännössä vaikuttaminen ammattilaisiin toteutuu yleensä siten, että yhdistyksen jäsenistön kuuluvat kokemusasiantuntijat osallistuvat ammattilaisille tarkoitettuihin tilaisuuksiin, joissa yhä useammin halutaan kuulla myös sairastuneen ääntä aiheesta.  

Sairastuneiden ääntä ja tietoa sairaudesta kaivataan myös laajemmassa mittakaavassa. Siksi yhdistyksen keskeisenä tavoitteena on vaikuttaa yleiseen asenneilmapiiriin yhteiskunnallisella tasolla. Passilahden mukaan liian moni skitsofreniaan sairastunut vaikenee sairaudestaan ja pitää sen salaisuutena jopa omassa lähipiirissä, koska pelkää tulevansa leimatuksi. Hänen mielestään asenteet etenkin skitsofreniaa kohtaan ovat usein melko leimaavia, jopa mediassa, jolta edellyttäisi enemmän objektiivisuutta ja asiantuntemusta aihetta käsiteltäessä. ”Mediassa skitsofreniaan liitetään edelleenkin valitettavan usein väkivaltaisuuden käsite. Enemmän tulisi puhua siitä, että sairauden kanssa voi elää lähes täysipainoista elämää sairaudesta huolimatta. Tähän me yhdistyksenä haluamme luonnollisesti kaikin keinoin vaikuttaa”, Passilahti toteaa.

Jäsenyys on kaikille avoin

Puheenjohtaja Passilahti kertoo, että Suomen skitsofreniayhdistyksen jäseneksi voi liittyä kuka tahansa maksamalla vain jäsenmaksun. Yhdistykselle on myös mahdollisuus tehdä lahjoituksia. Jäsenistöön kuuluu täällä hetkellä myös muutamia hoitotyön ammattilaisia, joita on suunnitelmissa ottaa yhä vahvemmin mukaan myös yhdistyksen hallitukseen. Tällä yhdistys haluaa tuoda toimintaansa lisää asiantuntemusta ja monipuolisuutta.